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自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事

自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事

龚晴
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内容简介

本书讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭,乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸,与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环,她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时,选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们;而她所生活的社会,从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻,均在客观上成就了维维的“身”心康健。 我们感动于维维的故事,感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度,更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。
【作者】
龚晴1962年生于河北;1966年随父母下放到甘肃山丹农场;1982年获北京大学技术物理系学士学位;80年代初,曾在武汉水运工程学院动力系担任助教;1985—1988年,就读于北京大学环境中心,获硕士学位;1989年赴美留学;1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位,后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物Journalof Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste ManagementAssociation上发表;90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。   现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。
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