运动神经元病康复护理指导手册

本书紧紧围绕运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病与康复护理基本知识，了解运动神经元病康复护理的主要技术与方法，掌握与之相关的政策与社会支持网络，关注现代医学和科技步能够为患者所提供的支持等内容，为患者提供精准、及时和有效的指导，以帮助患者规范化的综合治疗、科学护理，改善生活质量、延长生存期。本书共有六章，介绍了了运动神经元病有关概念、治疗与康复护理规范，供基层医疗工作者及照料者在运动神经元病患者提供治疗与康复护理服务中参考、使用。 
【推荐语】
提到“渐冻人”，你会想到什么？霍金？冰桶挑战？   可能对大多数人来说，运动神经元病可能是一个比较陌生的名词，大多数人了解“渐冻人”可能也是通过霍金的事迹，还有几年前风靡网络的“冰桶挑战”。但是对于“渐冻人”遭遇的痛苦，应该受的治疗等问题知之甚少。运动神经元病作为一种罕见病，目前的研究还没有完全揭示的的病因，并且也没有治愈的方法。但是好在现在有越来越多的人始关注这个病，关注渐冻人的生活和护理。   中国残疾人联合会联合北*方丝雨罕见病关爱中心，组织多位国内权威运动神经元疾病的专家，编写了这本《运动神经元病康复护理指导手册》，相信能让更多的“渐冻人”得到更好的照护，提高他们的生活质量。
【作者】
中国残疾人联合会（China Disabled Persons’Federation），简称中国残联，是经国务院批准和国家法律确认的将残疾人自身代表组织，由中国各类残疾人代表和残疾人工作者组成的全国性残疾人事业团体。中国残疾人联合会是在中国盲人聋人协会（1953年成立）和中国残疾人福利基金会（1984年成立）的基础上组建而成的，于1988年3月11日在北京正式成立。据2018年5月中国残疾人联合会官网显示，中国残联机关内设11个部厅室，下设16个直属单位、12个所属社团，5个专门协会。