中国孤独症家庭需求蓝皮书电子书

前言

导语

第一章　关于孤独症

一、定义及名称

二、发展历史

三、症状及相关特征

四、病因和发病率

五、诊断及鉴别诊断

六、康复干预手段

七、预后与预防

八、关于孤独症日

第二章　孤独症家庭需求调查报告

一、调查目的与意义

二、调查工具与方法

三、调查实施

四、结果与讨论

（一）样本基础信息

（二）家长（家庭）现状自我评价

（三）家长需求调查

（四）不同年龄段孩子家长需求类别比较

（五）家长个性化需求例举

五、结论

第三章　家长声音

一、一个家长的困惑与期待[1]

（一）一个家长的困惑

（二）我的主要期望

（三）我对中国精协孤独症工作委员会工作的几点建议

二、家长结构化访谈

（一）您如何看待家长（家庭）的困难，主要体现在哪些方面？

（二）您认为理想的社会支持体系应包涵哪些功能和因素？

（三）依据您的经历，您会给其他家长哪些建议或经验分享？

三、还家长一个准确定位与合适的角色

四、“我想进入他的世界”[3]——一位孤独症儿童父亲的自述

第四章　措施建议

一、加强宣传，积极倡导，创建融合的社会环境

二、构建孤独症生命全程的社会支持体系

三、采取措施切实减轻家庭的经济负担

四、充分发掘家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助

五、加强专业人才培养，支持机构/学校发展

六、建立家长信息和资源平台，保障家长获取资讯的需求

七、建立财产信托基金

八、加强科学研究，促进多学科、跨专业合作

九、建立孤独症家长反映诉求和?维权渠道

十、加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度

第五章　总结论

参考文献

中文摘要

一、目的

二、工具方法

三、调查结果

（一）基础信息

（二）家长（家庭）现状自我评价

（三）家长需求调查

（四）不同年龄段孩子家长需求类别比较

（五）家长个性化需求例举

四、结论

五、措施建议

（一）加强宣传，积极倡导，创建融合的社会环境。

（二）构建孤独症生命全程的社会支持体系

（三）采取措施切实减轻家庭的经济负担

（四）充分发掘家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助

（五）加强专业人才培养，支持机构/学校发展

（六）建立家长信息和资源平台，保障家长获取资讯的需求

（七）建立财产信托基金

（八）加强科学研究，促进多学科、跨专业合作

（九）建立孤独症家长反映诉求和维权渠道

（十）加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度

六、总结论

Blue Papers on Needs of Parents with Autistic Children in China

1.Purpose

2.Method

3.Results

4.Conclusion

5.Measures for the fourth part

6.Conclusion

附录Ⅰ　中国精神残疾人及亲友协会及孤独症工作委员会简介

中国精神残疾人及亲友协会简介

孤独症工作委员会简介

附录Ⅱ　中国精协孤独症工作委员会大事记

附录Ⅲ　全国孤独症家长携手计划介绍

一、运行体系

（一）组织计划

（二）活动计划

（三）培训计划

（三）增值计划

二、基本原则

三、培训工作规范

四、培训体系

附录Ⅳ　中国精协应用行为分析师认证培训体系介绍

一、国际主流孤独症疗育方法

二、关于行为分析师培养国际认证体系

三、国内需求及现状

四、 中国应用行为分析师认证培训体系

五、本土化人才团队和培养模式逐渐形成

六、目的

七、目标

八、师资团队

九、优势与特色

附录Ⅴ　相关政策资讯

附录Ⅵ　相关成果与事件介绍

1.中国残联开展孤独症儿童康复教育试点项目

2.全国残疾人康复工作办公室开展孤独症患病率筛查及病因学研究

3.中国精协开展为期三年的孤独症机构自强自律创建达标活动

4.中国精协成立两大服务协会

5.全国妇联“孤独症儿童家庭关怀行动”

6.国内首款孤独症互助沟通软件“小雨滴App”正式上线

7.北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室开展“孤独症儿童早期发现与干预技术”项目

8.南开大学与澳大利亚拉筹伯大学奥加泰尼森孤独症研究中心合作在天津开展孤独症早期筛查

附录Ⅶ　推荐阅读

1.基本认识

2.教育康复

3.成人传记

4.文艺作品

附录Ⅷ　参与调查的机构名单

后记