提到“渐冻人”，你会想到什么？霍金？冰桶挑战？ 可能对大多数人来说，运动神经元病可能是一个比较陌生的名词，大多数人了解“渐冻人”可能也是通过霍金的事迹，还有几年前风靡网络的“冰桶挑战”。但是对于“渐冻人”遭遇的痛苦，应该受的治疗等问题知之甚少。运动神经元病作为一种罕见病，目前的研究还没有完全揭示的的病因，并且也没有治愈的方法。但是好在现在有越来越多的人始关注这个病，关注渐冻人的生活和护理。
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内容简介
编写委员会
序言 为了生命更美好
编写背景
目录
绪论
第一章 运动神经元病的心理支持
一、运动神经元病的心理反应症状
二、运动神经元病的心理治疗方法
第二章 运动神经元病的营养支持
一、营养的概念
二、运动神经元病的营养管理
三、营养评价内容及方法
四、吞咽障碍
五、进食护理
六、食物能量表和“抗冻”餐
第三章 运动神经元病的呼吸管理
第一节 无创机械呼吸
一、认识和沟通无创呼吸支持介入时机
二、呼吸受累的机制
三、运动神经元病患者呼吸障碍的识别
四、运动神经元病患者的无创机械通气
五、目前大陆地区运动神经元病患者呼吸治疗现状
第二节 有创机械通气
一、开始有创机械通气的时机
二、有创机械通气的实施流程
三、常见并发症的预防与处理
四、常见紧急事件的识别与处理
第四章 运动神经元病的康复与辅具支持
第一节 康复
一、了解运动神经元病的类型，关注功能障碍
二、康复从康复评价开始
三、康复措施和手段的选择
四、辅助器具
第二节 辅具支持
一、辅具的介入
二、运动神经元病使用辅具一览表
三、智能科技前景
第五章 运动神经元病的综合护理
第一节 日常生活环境
一、居住空间环境
二、居住环境布局和改造
三、仪器设备的放置
四、卫浴环境
五、安全设施
六、通讯设施
七、家居物品的清洁与消毒
第二节 日常生活照护
一、个人卫生
二、行动与转移
三、排泄的护理
第三节 营养与饮食
一、营养方案
二、经口进食的照护
第四节 疾病管理
一、自我管理
二、用药管理
三、导管的护理
四、沟通交流
第六章 运动神经元病的家庭康复护理与生活秩序重建
第一节 职业规划
一、完成职场转身
二、开启“专业病人”模式
第二节 家庭医疗规划
一、心理调节
二、药物选择
三、手术安排
四、家庭呼吸支持
五、辅具介入
第三节 休养规划
一、调整休养心态
二、完成心愿旅行
三、关注自己的权益
第四节 家庭康复护理规划
一、衣食住行，居家全面护理
二、建立家庭护理档案
三、家庭护理中常见问题的处理办法
第五节 家庭生活秩序重建
一、主动防范，避免运动神经元病引发继发伤害
二、提升运动神经元病家庭经济抗压能力
三、维持运动神经元病家庭生活秩序平稳
四、安宁照护
后记
参考文献
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