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序一 关注罕见病患者
序二 只要平凡
序三 走向意义生命
序四 感受人间至味
序五 生命的别一种形态
序六 罕见病“与我有关”
引言
第一章 命运始出现无奈只归乡
第二章 最后的工作最后的爱情
第三章 开颅去病因难解命运果
第四章 晴空响霹雳生命顿失意
第五章 医者心躁躁磨难是重重
第六章 生命终有涯亲情却无涯
第七章 暗涌接暗涌孤独对孤独
第八章 心中有方向苦难生力量
第九章 科技造扁舟渡我去彼岸
后记 我为什么写这本书
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