中国自闭症人士服务现状调查——华南地区电子书

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前　言

公民社会精神引领下的中国自闭症研究

目录

第一部分　调查报告

一、概述

（一）概述

（二）研究工具

二、基本数据

（一）家长问卷数据

1.受访者基本信息

2.自闭症孩子的现状

3.自闭症人士家庭状况

4.对自闭症孩子表现的评价

5.对自闭症孩子生活适应能力的评价

6.对自闭症服务的评价

7.对自闭症孩子的担忧

8.对现有政策、措施及资源的评价

9.对孩子现在就读的学校/机构工作的满意程度

10.对自闭症服务的期望

11.家长的态度变化及所获支持期望

12.问题及建议

（二）机构问卷数据

1.机构创始人及负责人的基本信息

2.机构注册及运营状况

3.机构师资状况

4.机构服务对象及模式

5.机构竞争现状

6.机构交流合作状况及效果

7.机构参与学习网络的情况

8.自闭症专业有关问题

9.问题及建议

（三）从业人员问卷数据

1.基本信息

2.从业人员的工作生活状况

3.所服务的自闭症人士的情况

4.所服务的自闭症人士的生活适应能力

5.对教导自闭症学生的教学及治疗策略的评价

6.对自闭症服务的评价

7.对自闭症学生学习和生活的担忧

8.对现有政策、措施及资源的评价

9.对所服务的学校/机构工作的满意程度

10.从业人员对社会大众态度的评价

11.对自闭症服务的建议

12.问题及建议

（四）社区人士问卷数据

1.基本信息

2.对自闭症的认识

3.对自闭症人士的态度

4.问题及建议

三、分析讨论

（一）自闭症家庭承受的精神压力和经济压力

1.自闭症家庭承受着巨大的精神压力

2.自闭症家庭承受着巨大的经济压力

（二）自闭症家庭的诉求

1.加强和提高自闭症儿童随班就读服务

2.增加为大龄自闭症患者提供服务的机构

3.解决自闭症患者的养老和归宿问题

4.自闭症患者家长的诉求

（三）自闭症服务机构发展现状及问题

1.机构组织能力建设有待提高

2.机构运营过程中困难重重，缺乏政府支持

3.机构服务质量有待提高，教师获得专业培训机会有待增加

4.机构间竞争大于合作，保守思想较重

（四）从业人员诉求

1.希望政府开设自闭症从业资格认证

2.希望能够提高工资和社会福利待遇

（五）社区人士对自闭症的认识和了解仍有偏颇

四、结论

第二部分　访谈报告

一、自闭症孩子家长访谈报告

（一）访谈对象基本情况

（二）研究结果

1.家长对自闭症及自闭症相关服务的认识和理解程度

2.自闭症孩子接受服务及教育的现状

3.自闭症孩子及其家庭面临的困难

4.政府及社会对自闭症儿童及其家庭的支援状况

5.社会对自闭症人士的接纳程度

6.家长的希望

二、自闭症服务机构负责人访谈报告

（一）受访者基本信息

（二）研究结果

1.当前中国自闭症行业的发展状况

2.机构创办的初衷及在创办和运营过程中遇到的主要困难

3.机构需要改善的方面

4.提高机构服务质量的措施

5.机构间竞争与合作的状况

6.机构参加相关学习网络或联盟的情况

7.政府对自闭症人士及自闭症服务行业的支援情况

8.对自闭症孩子将来归宿的看法

三、自闭症服务机构从业人员访谈报告

（一）受访者基本信息

（二）研究结果

1.对自闭症的认识及看法

2.对当前自闭症人士的服务种类的了解情况

3.自闭症人士的治疗和培训现状

4.自闭症人士的教育安置现状

5.自闭症人士的就业安置现状

6.社会大众对自闭症人士的接纳度

四、社区人士访谈报告

（一）受访者基本信息

（二）研究结果

1.对自闭症人士及其所得服务的认识

2.对自闭症人士的接纳程度

3.对自闭症人士融入社会能力的评价

第三部分　分析报告

一、华南地区自闭症人士及家庭研究分析报告

（一）现状及问题分析

1.多数自闭症儿童在民办康复机构接受康复训练

2.自闭症家庭普遍面临着多重的压力

？3.，自闭症儿童家长缺少培训　缺乏相关专业知识

4.目前对自闭症儿童的服务无法满足家长的需要

5.大龄自闭症人士服务严重不足，家长对自闭症孩子的未来有多重担忧

（二）解决对策与政策建议

1.政府相关部门应开展自闭症流行病学调查，为制定政策提供依据

2.将自闭症早期筛查纳入公共卫生范畴，加强自闭症知识宣传和普及

3.将自闭症儿童的义务教育纳入法律保障，保障自闭症儿童随班就读的权利

4.借助政府已有资源，推进自闭症儿童家长学校建设

5.进行大龄自闭症人士的就业和托养试点

6.扩大对贫困自闭症儿童的补助范围，完善补助方式

7.鼓励自闭症人士家长成立联合会，民政部门应给予登记指导

二、自闭症服务机构研究分析报告

（一）现状及问题分析

1.多数机构由自闭症家长本人出资创办，机构间规模差异较大

2.多数机构已在民政部分注册，拥有合法身份

3.多数机构收入来源单一，面临重重困难

4.自闭症服务机构之间的合作交流与竞争并存

（二）解决对策与政策建议

1.建议将民办康复机构纳入中残联定点康复训练机构和社区试点

2.争取省市残联的支持，在服务机构中引入中残联开发的培训教材及评估系统

3.建议有关政府部门把自闭症人士服务及行业统计纳入政府购买社会组织服务的目录

4.建议民政部门把自闭症服务机构的社工纳入政府购买范围

5.提高自身公信力水平，争取税收优惠资格

6.加强机构间交流合作，发挥枢纽型组织的辐射作用

三、自闭症行业从业人员研究分析报告

（一）现状及问题分析

1.自闭症行业从业人员以未婚的年轻女性为主

2.自闭症从业人员的收入偏低，经济压力较大

3.自闭症行业从业人员专业知识不足，希望获得专业资格认证

（二）解决对策与政策建议

1.改善从业人员的待遇，完善社会保障，落实特殊教育岗位补贴。

2.在条件成熟的地方试点推行自闭症教育资格认证

3.加强自闭症服务机构从业人员的专业培训

四、社区人士对自闭症人士的了解与接纳研究分析报告

（一）现状及问题分析

1.电影和电视是人们了解自闭症的主要渠道

2.公众对自闭症的认识存在偏差

3.公众对自闭症的了解随学历提高而增加

4.公众对自闭症人士的态度仍有待改善

（二）解决对策与政策建议

1.构建自闭症儿童的社会支持系统

2.加强宣传力度，增加公益广告的比例

3.师范院校增设自闭症儿童教育和康复课程，促进融合教育

4.依托社区服务中心和“融合式社区家庭康复试点”，进行社区宣传教育

5.进一步发挥志愿者的作用，提高志愿者的专业技巧

第四部分　反馈与建议

勾画中国自闭症现状格局，推动全社会支持

直面问题，共同应对

完善政策，加大投入——从几个调查数据说起

正视社会系统的影响——对《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》的回应

从调查数据看国内自闭症服务现状

中国自闭症服务现状及其展望

一、中国自闭症服务的基本情况

二、中国自闭症服务机构的发展特点

三、“十二五”期间自闭症服务的发展走势

四、对于政府的几点相关建议

从美国自闭症发展历史看中国——对华南地区自闭症人士服务现状调查的反馈建议

附录1　日本自闭症人士服务概况与现状

一、日本自闭症关联的法律

二、日本的自闭症协会

三、日本自闭症相关的医疗、教育和研究

四、日本自闭症患者的就业、生活保障和养老

附录2　香港自闭症人士之服务

附录3　机构简介

深圳市自闭症研究会

深圳市壹基金公益基金会

香港教育学院特殊学习需要与融合教育研究中心

北京师范大学中国公益研究院

深圳市社会科学院

合鸣网

参考文献