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有且仅有:一个自闭谱系家庭的回忆与未来电子书

圆脑袋的世界中的方脑袋：生活在我们之中的自闭症患者林珊对患有自闭症的儿子林顿说：“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带，里面放的是你适应周遭环境的工具。” 我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历，也是一位母亲养育自闭症儿童的手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。

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6.4

作者：于是、林晓桦著

出版社：浙江文艺出版社有限公司

出版时间：2022-07-01

字数：21.7万

所属分类：文艺 > 小说 > 中国近当代小说

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《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。非虚构（2007—2016）：以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式，记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的滴滴。林顿4岁时，母亲林珊次意识到他有自闭谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子，需要有别于传统模式的教育方法。愈加了解谱系障碍之后，林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预，内森执拗、刻板的性格已难以改变，日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战，林珊决心以自己的学识与力量纳和帮助家人。虚构（2037）：在不远的未来，长大成人的林顿成立公司，研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。 【推荐语】 圆脑袋的世界中的方脑袋：生活在我们之中的自闭症患者林珊对患有自闭症的儿子林顿说：“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带，里面放的是你适应周遭环境的工具。” 我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历，也是一位母亲养育自闭症儿童的手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。 “星星的孩子”也需要他人为其亮明灯患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的，他有一个受过高等教育，为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲；遇到数位极有耐心、认真负责，为他的学习、生活提供帮助的专业人士；拥有宽容、明的家庭环境，亲人们对他付出极大的爱，成全他的自由成长。林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深理解自闭症患者的思维方式，理解他们的世界，得到一些如何与他们相处的启发。努力成为“正常人”是自闭症患者人生的解吗？作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考，作者将一段来自未来的日志拆解，放置于回忆的章节之间。未来，在家人和亲友照顾下健康成长的林顿发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息，做出“正常人”该有的回应；同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。但是，学会如何“扮演正常人”便足够了吗？究竟何为“正常”呢？ 【作者】 于是作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说，《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品，包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。林晓桦本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。

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