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穿越有限时空的照护之旅:家庭照护者的突围与重生电子书

※本书超越了疾病与照护,它最终探讨的是:如何有尊严地活,有准备地爱,有力量地道别。当疾病成为一场与时间的博弈,这本书就像是一封写给所有在黑暗中守护生命微光的勇者的情书——照护不仅是责任,更是一场重塑自我、见证人性光辉的修行。 ※老龄化时代席卷而来,我们每个人都将成为一名照护者和照护对象,但是在这两个角色以前,我们似乎感受不到所谓照护意味着什么,它的重量如何,以及将如何改变我们过往的正常生活...本书是一个邀请,也是一个完美的安宁疗护样本,它教给我们真正关于生命质量和代际支持的常识性知识。

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作       者:(美)艾莉森·J·阿普勒鲍姆(Allison J· Applebaum)

出  版  社:机械工业出版社

出版时间:2025-11-11

字       数:16.3万

所属分类: 人文社科 > 心理学 > 心理学咨询与应用

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这是一本写给所有照护者——在暗夜中守护生命微光的勇者的书,一本穿透生命脆弱、照见爱与勇气的非凡之作。 作者艾莉森·J.阿普勒鲍姆博士拥有双重身份:她是纪念斯隆·凯特林癌症中心(美国罕见照护者门诊)的权WEI心理学家,也是照护身患路易体病的父亲(国际有名作曲家斯坦利·阿普勒鲍姆)10年的女儿。她以亲身经历,深刻揭示了照护者不为人知的重压:在急诊室彻夜无眠的孤立、在医疗系统年龄歧视下的抗争、在家庭责任与自我崩塌间的撕裂、在经济毒性与身体耗竭中的挣扎。同时,书中还穿插分享了众多照护者找她做心理治疗的故事。 这不仅仅是一部苦难纪实,更是一份充满智慧与力量的“照护者生存指南”,书中提供了极具操作性的方法:用“认知重构”应对焦虑、通过“讲故事”为亲人赢得尊严、医疗沟通策略、在与不确定共舞中找到意义。<br/>【推荐语】<br/>※本书超越了疾病与照护,它最终探讨的是:如何有尊严地活,有准备地爱,有力量地道别。当疾病成为一场与时间的博弈,这本书就像是一封写给所有在黑暗中守护生命微光的勇者的情书——照护不仅是责任,更是一场重塑自我、见证人性光辉的修行。 ※老龄化时代席卷而来,我们每个人都将成为一名照护者和照护对象,但是在这两个角色以前,我们似乎感受不到所谓照护意味着什么,它的重量如何,以及将如何改变我们过往的正常生活...本书是一个邀请,也是一个完美的安宁疗护样本,它教给我们真正关于生命质量和代际支持的常识性知识。 ※《穿越有限时空的照护之旅》细腻、敏锐、高度实用、易于阅读,且基于个人经历与专业经验,是一本供家庭照护者使用的实用手册。 ——凯博文 《照护》作者 ※阅读这本书,你将掌握一种关键的智慧,在为至亲提供很好生活质量与照护的同时,也能守护自身福祉。每个人都曾经、或正在、或将要成为照护者,照护者这一身份注定与我们的人生相伴随。 ——胡泳 北京大学新闻与传播学院教授 ※作为一位从事缓和医疗/安宁疗护的专业医生,在阅读这本书的过程中,我又一次领悟到了“全人、全家和全程照护”的重要意义。 ——秦苑 北京市海淀医院安宁疗护科主任 ※看到这本书的照护者和即将成为照护者的读者是幸运的。这是一本能将深陷照护压力、迷茫无助的照护者和被照护者拉出泥潭并在照护之旅中指出正确方向、给出具体方法的非常实用的工具书。 ——徐舒 北京市海淀医院安宁疗护科志愿者<br/>【作者】<br/>作者简介 艾莉森·J.阿普勒鲍姆,博士,专攻心理肿瘤学的临床心理学家,该领域致力于支持所有受癌症影响的个体的心理健康。她是纪念斯隆·凯特林癌症中心(MSK)精神病学和行为科学系的心理学家,也是纽约市威尔康奈尔医学院精神病学副教授。阿普勒鲍姆博士是 MSK照护者门诊的创始主任,为在MSK受癌症治疗的患者的家庭成员和朋友提供有针对性的心理社会支持。同时,她还是国际有名作曲家斯坦利·阿普勒鲍姆的女儿,本书分享了她如何身兼两职10年照护高龄患病父亲的故事,既真挚又给人以力量。 译者简介 白露,首都医科大学内科学硕士,北京市海淀医院安宁疗护科主治医生,从事肿瘤末期患者的全人照护工作7年。 薛中智,伦敦国王学院缓和医学硕士,助理社工师。自2021年起在石家庄、上海、北京等地从事缓和医疗与安宁疗护工作,主要研究和实践方向是照护者支持,缓和医疗中的精神关怀和伦理问题。    <br/>
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目录

整体照护的重要性

谁是照护者

照护者需要做什么

照护对你的影响

理解彼此的担忧与反刍

学会与“粉色大象”共存

认知重构的力量

学会放下

让身体平静下来的力量

应对年龄歧视

照护者也容易受到歧视

功能年龄与实际年龄

反复对谈的重要性

如何进行艰难的对话

讨论照护目标,永远不嫌早

当照护目标面临挑战时,照护者倡导的重要性

作为医疗专业人士的照护者

作为个案管理师的照护者

作为协调者的照护者

谁是直接护理员

直接护理员的职责是什么

雇用直接护理员

自主医疗补助居家护理服务

什么是哀伤

哀伤的轨迹

如何为死亡做好准备

意义与照护

照护者的意义中心疗法

医疗与护理技能的培训和教育

情感支持

照护与工作的艰难平衡

照护者的身份认同与接纳

照护者负担:一项全国性的医疗保健议题

照护者不是探视者

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