看得见的罕见病_香港凤凰Weekly2023年第9期(电子杂志)电子书

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6.4

作者：凤凰Weekly

字数：12.8万

所属分类：期刊/杂志 > 健康生活

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凤凰Weekly——为全球华人提供独立意见【本期特别看点】中国：别了，厉股份世界：西方对俄制裁加码，效果几何？经济：A股“*代庄家”吕梁去世他的时代已远去【内容简介】中国约有2000万患者与罕见病斗争，他们面临诸多现实困境，却往往不被看见。有学者指出，看见罕见病，并解决用药保障，既是实现个人健康、家庭幸福、社会团结的前提，也是促进推进健康中国行动、肩负全球健康发展共同体责任、引导医药研究创新的重要基础。希望罕见病能被更多人看到。【杂志介绍】凤凰Weekly（PHOENIX WEEKLY）是中国国务院新闻办公室和中国国家新闻出版署特许在中国内地发行的，以报道时事、政治、文化为主的时政类杂志。致力于为全球华人打造一种对时事文化报道的崭新立场与权威态度，揭示影响中国和世界的重大事件、非常人物，以及华人*关注的政经新闻。《凤凰Weekly》用客观、公正的态度，独家、独特、独到的专业精神，从全景视角研判国内外时事发展动态和趋势，深刻解读国家政治、经济、社会公共政策，深度报道具有影响力的国内外大事件以及背后发生的故事，以达到 “影响有影响力的人” 的效果。【栏目概要】封面故事：凤凰Weekly的灵魂栏目。主要以两岸三地实时发生的时政、文化、生活大事为主的独家报道。客观报道事实真相、纵深解读事件内涵、犀利剖析事物本质。时事观察：重点关注全球范围的高层动态、政策变动及影响社会进程和民众生存的重大事项。强调独家采写，以及《凤凰Weekly》作为香港刊物的独特视角和观察。包含但不限于以下类型报道：人事、政策、民生、法治、调查、宗教、民族、军方、社会等。现在时讯：选取关乎民生的数字新闻，用数据分析新闻内涵；翻译全球主流报纸头条新闻概要；关注“港澳台”三地*新消息与接壤国家*新动态；精选编译国外权威媒体的中国相关报道，体现“第三只眼看中国”。对话财经：重点报道海外及香港、澳门、台湾三地对中国经济产生影响力的焦点事件，大陆重大经济动态及经济事件等内容。以专业的视角报道财经要闻、分析经济事件、解释经济现象。内容全部关乎国家命脉、百姓民生。国际军情：聚焦中国大陆周边地区安全与外交，如朝鲜半岛局势、南海纷争、中日关系等。关注涉华事件，以及对中国大陆有影响的、值得借鉴的重大国际议题。为全球华人介绍当代世界防务与地缘政治。特别报道：注重特写与鲜活的呈现，深入新闻事件的细节和新闻人物的内心，为读者提供细腻和具有现场感的阅读体验。历史文化：以公正的态度还原历史，以独特的视角书写当年。对国际共产主义史、民国史、边疆民族史等领域的独特关注令其具有鲜明个性，并对读者形成强大吸引力。并涉及东西方文化比较、冲突；*新文化热点事件；幽默辛辣的文化人或文化事件评论；独到、有趣的文化策划专题等。同时也为读者甄选两岸三地*具价值图书、介绍图书出版幕后故事。周刊首语：本期内容导读，包含本期主打文章的精髓、热门现象的评论及主编感悟。资讯前线：国内期刊鲜见的以国内外新闻为主的大型图片栏目。以其敏锐的新闻视角，传递全球新闻事件的*新动态，追踪事件发展的台前幕后，披露鲜为人知的独家照片。以图片透视全球新闻，用新闻解读天下大事。城市观察：包括对国内一流研究机构的研究人员、一流的经济学家、社会研究者、或重要领域部门负责人的专访、专栏，或邀请其为《凤凰Weekly》特别撰写稿件。通过他们的视角去观察和剖析当下中国*值得评说，*迫切需要解决的问题。中国改革和社会变革所面临的诸多重要节点，都能在这里找到答案。【重点文章】 ☆中国2022年仍为成为高收入国家 ☆全球10亿人面临霍乱威胁 ☆中国渤海再发现亿吨级油田 ☆优质牛肉受中国消费者欢迎 ☆香港大湾区青年就业计划恒常化推行 ☆两个月内，台高铁发生6起事故 ☆香港取消口罩令 ☆中国出口企业展开魅力攻势吸引外国客户 ☆影视剧“出海”提升中国文化影响力 ☆中国复苏成全球航运业反弹希望 ☆中国城市活力再现 ☆新加坡企业竞相“奔赴”中国 ☆美国公司纷纷规划扩张中国业务 ☆美国“千禧一代”债台高筑 ☆美国非法童工五年激增近70％ ☆全球能源市场紧盯中国需求反弹 ☆中国电商市场争夺战日趋激烈 ☆印度谋求加速武器国产化 ☆澳英美新核潜艇制造细节 ☆揭开古埃及王后纳芙蒂蒂的神秘面纱 ☆“奇怪DNA”或有助寻找火星生命 ☆执法有边界，作为不逾规 ☆保障罕见病人的国际经验 ☆一位母亲的“制药救女”之路 ☆看得见的罕见病 ☆在罕见病领域看见改变 ☆京张铁路：建立中国自造铁路的技术力量 ☆一个馒头，一部中国人的轻食历史 ☆俄军中的东亚人士兵从何而来？

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